Pro Jahr werden in Deutschland etwa 250 – 300 HIV-exponierte Kinder geboren. Im Rahmen des HIV-Schwangerschaftsregisters sollen die Daten zu den Schwangerschaften HIV-positiver Frauen und dem Outcome ihrer Kinder standardisiert erfasst und ausgewertet werden. In Deutschland wird dadurch erstmals eine wissenschaftliche Gesamtauswertung möglich und damit auch ein Datenabgleich auf internationaler Ebene.
Im Rahmen des HIV-Schwangerschaftsregisters werden die Daten retrospektiv und anonymisiert dokumentiert. Die Dokumentation erfolgt analog zur Betreuung interdisziplinär durch den HIV-Schwerpunktbehandler, den Frauenarzt/Geburtshelfer sowie durch den Kinderarzt.
Key-Facts HIV-Schwangerschaftsregister:
- Die Dokumentation und Auswertung der antiretroviralen Therapiestrategien in der Schwangerschaft ermöglicht frührzeitig Rückschlüsse auf die Effektivität und Verträglichkeit für Mutter und Kind.
- Die Fehlbildungsrate im Kollektiv HIV- und ART-exponierter Kinder kann mit der durchschnittlichen Fehlbildungsrate abgeglichen werden.
- Die Daten aus dem Deutschen HIV-Schwangerschaftsregister werden in das internationale Schwangerschaftsregister in den USA (Antiretroviral Pregnancy Registry / APR) überführt - bislang erfolgten die Meldungen aus Deutschland nur unzureichend
- Das deutsche HIV-Schwangerschaftsregister trägt zur Qualitätssicherung in der Betreuung HIV-positiver Schwangerer und ihrer Kinder auf nationaler und internationaler Ebene bei.
Für Behandler ohne Zugangsdaten:
Falls Sie als Zentrum bzw. behandelnder Arzt am HIV-Schwangerschaftsregister teilnehmen möchten, können Sie unter schwangerschaftsregister@daignet.de registrieren lassen.
Für Behandler mit Zugangsdaten:
Zur Zeit ist leider keine Dateneingabe möglich, da die Onlineerfassung aktualisiert wird. Wir werden Sie rechtzeitig informieren, wenn der Zugang wieder freigeschaltet wird.
Vielen Dank für Ihr Verständnis!
Kontakt:
Projektleitung HIV-Schwangerschaftsregister
Dr. med. Annette E. Haberl
HIVCENTER - HIV-Schwerpunkt am Klinikum der JW Goethe-Universität
Theodor-Stern-Kai 7
D-60590 Frankfurt am Main
annette.haberl@hivcenter.de
www.hivcenter.de
Danke:
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